乳腺癌患者持續疼痛的生活經驗
隨著乳腺癌生存率的提高,越來越多的人生活在癌癥治療的長期影響中。盡管沒有得到充分的重視和研究,但乳腺癌治療后的一種常見結果是持續的疼痛。
一項新研究于11月24日在線發表在《歐洲癌癥護理雜志》上,該研究綜合了先前有關該主題的四項定性研究的信息,并確定了六個主題,這些主題為臨床醫生提供了有關患者所接受治療的見解。
一項新研究于11月24日在線發表在《歐洲癌癥護理雜志》上,該研究綜合了先前有關該主題的四項定性研究的信息,并確定了六個主題,這些主題為臨床醫生提供了有關患者所接受治療的見解。
主題如下:感到疼痛出乎意料,缺乏對疼痛的支持;持續疼痛對身體和日常功能的影響;應對策略;經歷各種各樣的情緒,尤其是堅忍;至少從一開始就很難描述疼痛。起初,參與者形容他們的疼痛是“刺痛的”,感覺像是“被蒸汽壓路機碾過”,然后感覺像是“被撕成碎片”。作者報告說,隨著時間的流逝,許多人將他們的經歷貼上了痛苦的標簽。
由英國西英格蘭大學布里斯托爾分校的茱莉亞·阿穆古姆(音譯,Julie Armoogum)領導的小組說,多達30%的乳腺癌女性會遭受持續性疼痛。
并未參與這項研究的醫學博士Liz Ball可能與研究結果有關。
Ball是英國的一位前乳房外科醫生,在40歲時被診斷出患有III期乳腺癌。她在社交媒體和其他地方都以已婚名字奧里丹(O'Riordan)廣為人知。
她說:“我不想用疼痛來打擾任何人。您覺得這是您應該忍受的東西,但是很難處理。”
2015年診斷出癌癥時,她進行了保留乳頭的乳房切除術,并進行了乳房植入和重建,前哨淋巴結活檢,腋窩淋巴結清除和胸壁放射治療。
之后,她遭受了術后疼痛綜合征,伴隨著灼燒、神經痛和痙攣,感覺像是電擊,如此嚴重,以致于她大聲咒罵。她還形成了嚴重的繩索-疤痕組織,感覺就像一根繃緊的繩子從腋窩一直延伸到手臂內側,有時甚至一直延伸到手掌。
她說:“這感覺就像運動時的緊繃感,就像跑步后伸展腿筋一樣。”
盡管進行了物理治療,但繩索感仍持續,并讓她肩部冰凍。更多的手術恢復了她肩部的部分但不是全方位的運動。
在2018年,Ball經歷了癌癥復發,因此必須移除乳房植入物并進行更多的放射治療。到那時,她的疼痛已經變成慢性的,并且她的肩膀永久失去了全方位的運動。
這導致了一個艱難的決定:從她的外科醫生職業中退休。
然而,即使在今天,Ball仍繼續幫助受癌癥影響的其他人。她現在自愿擔任英國非營利組織“癌癥工作”的大使,致力于幫助癌癥患者重返工作崗位。她還是TEDx演講者,也是《乳腺癌完整指南》的作者。
但是,她的疼痛依然存在。為了治療它,她嘗試了去甲替林和加巴噴丁。當副作用使她感到宿醉以至于無法集中注意力時,她停止服用它們。最終,她嘗試了肉毒桿菌注射并獲得了一些進步。如今,她每天都生活在神經性疼痛中,仍然因繩索而感到疼痛。
癌癥與痛苦:攜手并進
新文章中包含的四項研究在2007年至2019年之間以英文發表。三項研究在斯堪的納維亞半島進行,一項在法國進行。其中包括52位年齡在26至83歲之間的乳腺癌幸存者的經驗。研究參與者在持續30分鐘到4小時的訪談中描述了他們持續疼痛的經歷。
在所有四項研究中出現的一種敘事與持續的疼痛與癌癥并存的積極和消極方式有關。疼痛使一些婦女質疑自己的癌癥是否復發。對于某些人來說,它提醒了他們威脅生命的癌癥診斷。對于其他人,疼痛使人放心-這表明治療有效。
患者還表示缺乏對疼痛的承認或支持,這使人想起了Ball的經歷。
Ball說:“作為一名外科醫生,我沒有感到疼痛會帶來多大的痛苦。我等待了很長時間才提出來,因為我不認為可以做任何事情來幫助自己。”
對于某些女性而言,這些經歷使他們產生了被拋棄的感覺,就好像他們獨自一人處理痛苦一樣。至少一名女性被轉介給心理醫生治療她的疼痛。
一名女性說:“我對生活感到失望,就像我被拋棄和完全孤獨一樣。不是被我的同伴拋棄,而是被生活拋棄了……”
像Ball一樣,女性描述了疼痛如何影響她們在工作場所的表現。疼痛還會干擾體育活動和社交活動。一些女性無法再做家務,例如打掃,熨燙或洗窗戶。其他人將無法再遠距離行駛。他們通過改變自己的日常活動來應對,比如休息或以不同的方式做家務來減輕疼痛。
一些女性通過與自己認為較不幸運的人(例如坐在輪椅上的人)進行比較來獲得安慰。然而,當幸存者自己或他們的醫護人員采用這種應對策略時,可能會導致一些人擺脫痛苦。
“有一位醫生告訴我,'你知道,如果你感覺到痛苦,女士,去A&E(意外和緊急情況)做短暫的旅行,你會發現,你會立即好起來的。“一名女性說:“去看A&E的幾個孩子。您將永遠不會抱怨。”我非常震驚,以至于我再也沒有回到過那家醫院。”
根據作者Armoogum及其同事的說法,這些結果凸顯了了解癌癥后持續性疼痛的重要性-既可以告知患者其風險,也可以幫助他們控制疼痛的發展。
他們寫道:“為患有持續性疼痛的癌癥幸存者提供支持的醫療保健專業人員需要意識到,癌癥經歷可能會對圍繞持續性疼痛經歷的強度和情緒困擾產生影響。”
從外科醫生的角度來看,Ball承認當她與患者討論持續疼痛的風險時,幾乎沒有提供任何細節。她說,并不是每個人都開發它,并且很難預測何時會出現。
Ball說:“當女性在面對癌癥診斷時,失去乳房、身體形象和性能力,很難讓她們考慮可能降低生活質量的永久性疼痛。”
但是她也強調了教育醫療保健專業人員和患者癌變后持續性疼痛的重要性,以及為應對持續性疼痛的患者提供典型和非典型的疼痛治療方法的重要性。
她說:“在術后的第一次隨訪中,外科醫生,護士或腫瘤科醫生可以讓女性知道它可能發生以及在獲得它時應采取的措施。”
“回到教育醫療專業人員的角度來看,疼痛可能會嚴重惡化,而教育患者的疼痛可能是治療中令人遺憾的正常副作用。”
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