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乳腺癌患者持續(xù)疼痛的生活經(jīng)驗(yàn)

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  隨著乳腺癌生存率的提高,越來(lái)越多的人生活在癌癥治療的長(zhǎng)期影響中。盡管沒(méi)有得到充分的重視和研究,但乳腺癌治療后的一種常見(jiàn)結(jié)果是持續(xù)的疼痛。

  一項(xiàng)新研究于11月24日在線發(fā)表在《歐洲癌癥護(hù)理雜志》上,該研究綜合了先前有關(guān)該主題的四項(xiàng)定性研究的信息,并確定了六個(gè)主題,這些主題為臨床醫(yī)生提供了有關(guān)患者所接受治療的見(jiàn)解。

  一項(xiàng)新研究于11月24日在線發(fā)表在《歐洲癌癥護(hù)理雜志》上,該研究綜合了先前有關(guān)該主題的四項(xiàng)定性研究的信息,并確定了六個(gè)主題,這些主題為臨床醫(yī)生提供了有關(guān)患者所接受治療的見(jiàn)解。

  主題如下:感到疼痛出乎意料,缺乏對(duì)疼痛的支持;持續(xù)疼痛對(duì)身體和日常功能的影響;應(yīng)對(duì)策略;經(jīng)歷各種各樣的情緒,尤其是堅(jiān)忍;至少?gòu)囊婚_(kāi)始就很難描述疼痛。起初,參與者形容他們的疼痛是“刺痛的”,感覺(jué)像是“被蒸汽壓路機(jī)碾過(guò)”,然后感覺(jué)像是“被撕成碎片”。作者報(bào)告說(shuō),隨著時(shí)間的流逝,許多人將他們的經(jīng)歷貼上了痛苦的標(biāo)簽。

  由英國(guó)西英格蘭大學(xué)布里斯托爾分校的茱莉亞·阿穆古姆(音譯,Julie Armoogum)領(lǐng)導(dǎo)的小組說(shuō),多達(dá)30%的乳腺癌女性會(huì)遭受持續(xù)性疼痛。

  并未參與這項(xiàng)研究的醫(yī)學(xué)博士Liz Ball可能與研究結(jié)果有關(guān)。

  Ball是英國(guó)的一位前乳房外科醫(yī)生,在40歲時(shí)被診斷出患有III期乳腺癌。她在社交媒體和其他地方都以已婚名字奧里丹(O'Riordan)廣為人知。

  她說(shuō):“我不想用疼痛來(lái)打擾任何人。您覺(jué)得這是您應(yīng)該忍受的東西,但是很難處理!

  2015年診斷出癌癥時(shí),她進(jìn)行了保留乳頭的乳房切除術(shù),并進(jìn)行了乳房植入和重建,前哨淋巴結(jié)活檢,腋窩淋巴結(jié)清除和胸壁放射治療。

  之后,她遭受了術(shù)后疼痛綜合征,伴隨著灼燒、神經(jīng)痛和痙攣,感覺(jué)像是電擊,如此嚴(yán)重,以致于她大聲咒罵。她還形成了嚴(yán)重的繩索-疤痕組織,感覺(jué)就像一根繃緊的繩子從腋窩一直延伸到手臂內(nèi)側(cè),有時(shí)甚至一直延伸到手掌。

  她說(shuō):“這感覺(jué)就像運(yùn)動(dòng)時(shí)的緊繃感,就像跑步后伸展腿筋一樣!

  盡管進(jìn)行了物理治療,但繩索感仍持續(xù),并讓她肩部冰凍。更多的手術(shù)恢復(fù)了她肩部的部分但不是全方位的運(yùn)動(dòng)。

  在2018年,Ball經(jīng)歷了癌癥復(fù)發(fā),因此必須移除乳房植入物并進(jìn)行更多的放射治療。到那時(shí),她的疼痛已經(jīng)變成慢性的,并且她的肩膀永久失去了全方位的運(yùn)動(dòng)。

  這導(dǎo)致了一個(gè)艱難的決定:從她的外科醫(yī)生職業(yè)中退休。

  然而,即使在今天,Ball仍繼續(xù)幫助受癌癥影響的其他人。她現(xiàn)在自愿擔(dān)任英國(guó)非營(yíng)利組織“癌癥工作”的大使,致力于幫助癌癥患者重返工作崗位。她還是TEDx演講者,也是《乳腺癌完整指南》的作者。

  但是,她的疼痛依然存在。為了治療它,她嘗試了去甲替林和加巴噴丁。當(dāng)副作用使她感到宿醉以至于無(wú)法集中注意力時(shí),她停止服用它們。最終,她嘗試了肉毒桿菌注射并獲得了一些進(jìn)步。如今,她每天都生活在神經(jīng)性疼痛中,仍然因繩索而感到疼痛。


  癌癥與痛苦:攜手并進(jìn)

  新文章中包含的四項(xiàng)研究在2007年至2019年之間以英文發(fā)表。三項(xiàng)研究在斯堪的納維亞半島進(jìn)行,一項(xiàng)在法國(guó)進(jìn)行。其中包括52位年齡在26至83歲之間的乳腺癌幸存者的經(jīng)驗(yàn)。研究參與者在持續(xù)30分鐘到4小時(shí)的訪談中描述了他們持續(xù)疼痛的經(jīng)歷。

  在所有四項(xiàng)研究中出現(xiàn)的一種敘事與持續(xù)的疼痛與癌癥并存的積極和消極方式有關(guān)。疼痛使一些婦女質(zhì)疑自己的癌癥是否復(fù)發(fā)。對(duì)于某些人來(lái)說(shuō),它提醒了他們威脅生命的癌癥診斷。對(duì)于其他人,疼痛使人放心-這表明治療有效。

  患者還表示缺乏對(duì)疼痛的承認(rèn)或支持,這使人想起了Ball的經(jīng)歷。

  Ball說(shuō):“作為一名外科醫(yī)生,我沒(méi)有感到疼痛會(huì)帶來(lái)多大的痛苦。我等待了很長(zhǎng)時(shí)間才提出來(lái),因?yàn)槲也徽J(rèn)為可以做任何事情來(lái)幫助自己。”

  對(duì)于某些女性而言,這些經(jīng)歷使他們產(chǎn)生了被拋棄的感覺(jué),就好像他們獨(dú)自一人處理痛苦一樣。至少一名女性被轉(zhuǎn)介給心理醫(yī)生治療她的疼痛。

  一名女性說(shuō):“我對(duì)生活感到失望,就像我被拋棄和完全孤獨(dú)一樣。不是被我的同伴拋棄,而是被生活拋棄了……”

  像Ball一樣,女性描述了疼痛如何影響她們?cè)诠ぷ鲌?chǎng)所的表現(xiàn)。疼痛還會(huì)干擾體育活動(dòng)和社交活動(dòng)。一些女性無(wú)法再做家務(wù),例如打掃,熨燙或洗窗戶。其他人將無(wú)法再遠(yuǎn)距離行駛。他們通過(guò)改變自己的日;顒(dòng)來(lái)應(yīng)對(duì),比如休息或以不同的方式做家務(wù)來(lái)減輕疼痛。

  一些女性通過(guò)與自己認(rèn)為較不幸運(yùn)的人(例如坐在輪椅上的人)進(jìn)行比較來(lái)獲得安慰。然而,當(dāng)幸存者自己或他們的醫(yī)護(hù)人員采用這種應(yīng)對(duì)策略時(shí),可能會(huì)導(dǎo)致一些人擺脫痛苦。

  “有一位醫(yī)生告訴我,'你知道,如果你感覺(jué)到痛苦,女士,去A&E(意外和緊急情況)做短暫的旅行,你會(huì)發(fā)現(xiàn),你會(huì)立即好起來(lái)的!耙幻哉f(shuō):“去看A&E的幾個(gè)孩子。您將永遠(yuǎn)不會(huì)抱怨!蔽曳浅U痼@,以至于我再也沒(méi)有回到過(guò)那家醫(yī)院。”

  根據(jù)作者Armoogum及其同事的說(shuō)法,這些結(jié)果凸顯了了解癌癥后持續(xù)性疼痛的重要性-既可以告知患者其風(fēng)險(xiǎn),也可以幫助他們控制疼痛的發(fā)展。

  他們寫(xiě)道:“為患有持續(xù)性疼痛的癌癥幸存者提供支持的醫(yī)療保健專業(yè)人員需要意識(shí)到,癌癥經(jīng)歷可能會(huì)對(duì)圍繞持續(xù)性疼痛經(jīng)歷的強(qiáng)度和情緒困擾產(chǎn)生影響!

  從外科醫(yī)生的角度來(lái)看,Ball承認(rèn)當(dāng)她與患者討論持續(xù)疼痛的風(fēng)險(xiǎn)時(shí),幾乎沒(méi)有提供任何細(xì)節(jié)。她說(shuō),并不是每個(gè)人都開(kāi)發(fā)它,并且很難預(yù)測(cè)何時(shí)會(huì)出現(xiàn)。

  Ball說(shuō):“當(dāng)女性在面對(duì)癌癥診斷時(shí),失去乳房、身體形象和性能力,很難讓她們考慮可能降低生活質(zhì)量的永久性疼痛!

  但是她也強(qiáng)調(diào)了教育醫(yī)療保健專業(yè)人員和患者癌變后持續(xù)性疼痛的重要性,以及為應(yīng)對(duì)持續(xù)性疼痛的患者提供典型和非典型的疼痛治療方法的重要性。

  她說(shuō):“在術(shù)后的第一次隨訪中,外科醫(yī)生,護(hù)士或腫瘤科醫(yī)生可以讓女性知道它可能發(fā)生以及在獲得它時(shí)應(yīng)采取的措施!

  “回到教育醫(yī)療專業(yè)人員的角度來(lái)看,疼痛可能會(huì)嚴(yán)重惡化,而教育患者的疼痛可能是治療中令人遺憾的正常副作用!


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